PROPOSICIÓN QUE PRESENTA LA CONCEJAL NO ADSCRITA EN EL AYUNTAMIENTO DE ARANJUEZ AL PLENO DE LA CORPORACIÓN, PARA QUE EL AYUNTAMIENTO APOYE LA CAMPAÑA DE VISIBILIZACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN “LUZ POR LA E.L.A.”
El 21 de junio de cada año es el Día Mundial de la ELA, una de las enfermedades más virulentas que existen.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). la consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras, amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente y habitualmente fallece por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, aunque en el 10% de los casos la supervivencia es superior, afecta principalmente, a varones de edad comprendida entre los 40-60 años.
El conocimiento de la ELA como una entidad independiente tiene lugar en el siglo XIX, a partir de las observaciones clínico-patológicas de los grandes neurólogos europeos de la época. La primera descripción conocida se debe a Charles Bell quien, en su empeño por demostrar la independencia de las funciones motoras y sensitivas, publica en 1830 su trabajo “The nervous system of the human body”, sin embargo, son los estudios de Jean-Martin Charcot (1825-1893) los que describan las características clínico-patológicas de la ELA de una forma similar a como la conocemos hoy en día. El término esclerosis lateral amiotrófica lo utiliza Charcot por primera vez en 1874 y desde esas fechas la ELA se conoce universalmente con el epónimo de enfermedad de Charcot. El científico Stephen Hawking, que vivió más de 50 años con la enfermedad, ha sido uno de los rostros que han visibilizado la ELA.
Los primeros síntomas de la enfermedad se manifiestan por la aparición sin causa aparente, en ocasiones después de un traumatismo, de debilidad y pérdida de fuerza localizadas en un grupo muscular inervado por uno o varios miomas adyacentes, en cualquiera de las cuatro extremidades o en la región cefálica (bulbar). Los síntomas iniciales más frecuentes son:
– En las extremidades superiores, pérdida de fuerza en la mano, que se manifiesta al inicio por dificultad para abrir una pinza de tender la ropa, abrocharse los botones de la camisa, o coger objetos. Con menor frecuencia también puede manifestarse por debilidad que provoca dificultad para levantar pesos o mantener los brazos extendidos.
– En las extremidades inferiores, debilidad en el pie. Los síntomas más precoces son la imposibilidad para extender el dedo gordo o el pie caído, que puede comportar torceduras repetidas del tobillo. Esta forma de inicio se denomina clásicamente “pseudopolineurítica”.
– En cabeza y cuello, la debilidad de los músculos de la lengua y de la faringe da lugar a disartria y disfonía, con dificultad progresiva para pronunciar palabras, especialmente las consonantes linguales y palatales. También, aunque menos frecuente en las fases iniciales, puede ocasionar dificultades para la deglución (disfagia), especialmente de líquidos, lo que puede provocar episodios de tos por el paso del líquido a la tráquea.
– En un 2% de casos se inicia por síntomas respiratorios, debidos a que la debilidad muscular afecta precozmente a los músculos respiratorios, especialmente al diafragma.
Uno de los problemas de la ELA es que el diagnóstico temprano de la enfermedad sigue siendo muy dificultoso y el tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la confirmación del diagnóstico puede prolongarse hasta 9-14 meses o incluso más según los países. Las principales causas en el retraso en el diagnóstico son la falta de familiaridad de muchos médicos con la enfermedad, la presentación con formas inusuales, la coexistencia de otra enfermedad o los falsos negativos ante la existencia de hallazgos neurorradiologicos que no justifican la enfermedad.
El diagnóstico de ELA requiere la asociación de signos de neurona motora superior e inferior. Sin embargo, al inicio de la enfermedad los signos de una de ellas pueden estar ausentes. Esto ha llevado a la descripción de distintas formas clínicas en función de la semiología predominante:
– Forma clásica de ELA: asocia hallazgos típicos de neurona motora cortical y medular; suele iniciarse en extremidades superiores y progresar en poco tiempo hacia el resto de la musculatura, incluida la bulbar.
– Esclerosis lateral primaria: se manifiesta exclusivamente por un síndrome de neurona motora cortical y de sus vías córticoespinal y bulbar; la supervivencia de los afectados suele ser superior a los 5 años.
– Amiotrofia espinal progresiva (atrofia muscular primaria): se manifiesta por signos de neurona motora medular, los signos de neurona motora superior están ausentes. Su progresión suele ser más lenta.
Por ahora no existe ningún tratamiento probado para curar la enfermedad. Los tratamientos existentes para la ELA van enfocados a intentar mejorar la vida del paciente con rehabilitación, cuidados nutricionales y alivio de efectos como la sialorrea, el dolor, los calambres, la espasticidad, la labilidad emocional o la depresión. Hay varias líneas de investigación en marcha sobre la ELA, la relativa a los medicamentos no ha logrado muchos avances, en los últimos años se han publicado los resultados de varios ensayos clínicos con diferentes fármacos que tienen mecanismos de actuación muy variados y que desafortunadamente no han mostrado eficacia (gabapentina, topiramato, oxandrolona, pentoxifilina, celecoxib, indinavir, coenzima Q 10, vitamina E, creatina). También se han ensayado moléculas nuevas, no comercializadas (ONO 2506 PO, TCH 346, xaliprodem), que tampoco han demostrado eficacia.
Aproximadamente el 20% de las personas con ELA viven cinco años o más, hasta el 10% sobrevivirá más de diez años y el 5% vivirá 20 años. Hay personas en las que la ELA ha dejado de avanzar y una cantidad pequeña de personas en las cuales los síntomas de la ELA se han revertido.
No se debe confundir la ELA con la esclerosis múltiple (EM). Aunque ambas enfermedades son neurodegenerativas y afectan al sistema nervioso, lo cierto es que se trata de patologías que tienen síntomas, consecuencias y pronósticos diferentes. Hay una gran diferencia en cuanto a número de afectados y sexo: la EM afecta a un número mayor de personas y especialmente a mujeres. La EM es una enfermedad autoinmune en la cual se deteriora la mielina, una sustancia que cubre las fibras nerviosas y esto ocasiona que se interrumpan las señales eléctricas que permiten la comunicación entre las neuronas. En el caso de la ELA, las que se ven afectadas son las neuronas motoras encargadas de los movimientos voluntarios. En la ELA la progresión es siempre constante, si bien el ritmo de esa progresión puede variar de un paciente a otro. De ahí que la esperanza de vida oscile entre los 2 y 5 años desde el momento del diagnóstico. Por el contrario, los pacientes con esclerosis múltiple pueden tener una esperanza de vida similar a la de la población general si reciben un tratamiento adecuado que permita controlar el avance de la enfermedad. Apenas el 4-6% de los casos de ELA tienen un origen genético (familiar); por lo tanto, la gran mayoría de los casos tienen un carácter esporádico y son atribuibles a la interacción entre diversos factores ambientales, estilo de vida y características genéticas y fisiológicas diversas.
La atención coordinada entre atención primaria y especializada y mediante equipos interdisciplinares permite dar respuesta a las diversas necesidades del paciente y su familia. las distintas disciplinas (Médico de Familia, Neurólogo, Neumólogo, endocrinólogo, Digestólogo, Médico Rehabilitador, enfermero, Fisioterapeuta, logopeda, Terapeuta Ocupacional, Psicólogo, Trabajador Social) se intercomunican, respetando la diversidad y la complementariedad, permitiendo una atención integral a los problemas que se derivan de la enfermedad, Desde las instituciones se están llevando a cabo distintas iniciativas, como la creación de dispositivos específicos, la elaboración de protocolos, la agilización de trámites burocráticos, la creación de recursos asistenciales especializados, etc., lo que ha contribuido a mejorar la situación de estas familias, pero todavía no se han resuelto todas las necesidades que presentan los pacientes.
Las unidades de ELA de Madrid son las primeras áreas especializadas creadas de manera oficial en España para el tratamiento exclusivo de la ELA. Se trata de unidades multidisciplinares, donde varios especialistas, conocedores de la ELA, deben trabajar en coordinación para tratar de una manera correcta a los pacientes con ELA.
Con fecha 1 de marzo de 2006 se creó de manera oficial la Unidad de ELA y otras Enfermedades de la Motoneurona del Hospital Carlos III para la asistencia integral multidisciplinar y la investigación clínica y básica de estas enfermedades, fue la primera Unidad en España. En la Comunidad de Madrid, las áreas de salud cubiertas por los hospitales, Gregorio Marañón, La Paz, Doce de Octubre y Clínico San Carlos, dan cobertura a toda la Comunidad, aunque cualquier paciente de España puede solicitar ser tratado en cualquiera de estos hospitales.
La enfermedad obliga a las familias a buscar recursos sociales que les ayuden a paliar las situaciones que se derivan de la dependencia creciente que produce la ELA en el paciente y en su entorno. Tanto el paciente como el cuidador que gestione las ayudas necesitan la información de cómo y dónde solicitarlas, qué requisitos tienen que cumplir y qué documentos deben presentar. Existen una serie de recursos públicos, (no específicos para pacientes de ELA, pero si susceptibles de ser utilizados por ellos) que dependen de las administraciones públicas (estatal, autonómicas y locales) y están destinados a personas mayores de 65 años o con discapacidad reconocida por un centro base. Para tener acceso a ellos deben cumplirse una serie de requisitos (económicos, de discapacidad, sociales, etc.). entre estos recursos se encuentran las aportaciones económicas destinadas a paliar los efectos de la discapacidad derivados de la enfermedad, como son: las pensiones, las prestaciones y las ayudas individuales. Por otro lado, están los recursos asistenciales: residencias, centros ocupacionales, centros de día, servicio de ayuda a domicilio, teleasistencia. Estas ayudas pueden ser ampliadas y detalladas por el trabajador social del centro de salud, por los servicios sociales, por el hospital de área o por las asociaciones de ELA, además existen exenciones y bonificaciones a las que pueden acceder los afectados: IRPF, impuesto de sucesiones, deducciones por reformas en eliminación de barreras arquitectónicas, exenciones en impuestos de matriculación y circulación, etc.
Las asociaciones de enfermos crónicos o de ayuda mutua juegan un papel muy importante en el caso de esta enfermedad. Suelen ser creadas por familiares y afectados. Sus objetivos son: apoyar y ayudar a los pacientes y sus familias, recopilar información sobre los recursos existentes (médicos, investigadores, terapéuticos, sociales) y comunicar esta información de forma directa, fácil y asequible, además de proporcionar apoyo en la resolución de las gestiones administrativas y sociales, cubren algunas carencias sociosanitarias de las familias, como formación a los cuidadores, respiro familiar, fisioterapia, logopedia, ayuda a domicilio, atención psicológica, etc., así como seminarios, jornadas y congresos sobre la enfermedad.
Cada año, desde 1997, se realizan campañas y actividades para concienciar, dar visibilidad y reclamar más investigación para la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Este 2021, en España, las organizaciones de pacientes promueven la campaña “Luz por la ELA”, iluminando ayuntamientos (más de 250) y monumentos más significativos de las ciudades de España en el color que simboliza la ELA, el verde. Esta campaña la llevan a cabo desde 2019 con el objetivo de visibilizar la enfermedad. Entre los monumentos iluminados en el 2020 se encuentran el Congreso de los Diputados, la torre de Hércules en A Coruña, las casas colgadas de Cuenca, San Mamés (el estadio del Athletic Club de Bilbao), etc.
Por todo ello, elevo al pleno de la Corporación la siguiente propuesta:
- Que el ayuntamiento apoye la campaña de visibilización y sensibilización “LUZ POR LA E.L.A.”, iluminando la fachada del ayuntamiento de Aranjuez el día 21 de junio en color verde, color que simboliza esta enfermedad.
Proposición Pleno Ordinario, junio 2021
Inmaculada Villodre Alfaro
Concejal no adscrita.
Última vez modificado: 24 junio, 2021
